Walczą o prawa pacjentów z SM

ZDROWIE - By żyć zdrowo

Bezprecedensowy obywatelski projekt legislacyjny wyznacza nowe wzory w walce z dyskryminacją chorych w Polsce.W ponad 50 krajach na 6 kontynentach – od Nowej Zelandii po Islandię, od Japonii po Meksyk – 26 maja 2010 r. obchodzony jest drugi Światowy Dzień SM. Celem tej międzynarodowej inicjatywy jest budowanie powszechnej świadomości choroby oraz walka o prawa pacjentów. Na konferencji prasowej zorganizowanej z tej okazji w Warszawie, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przedstawiło projekt wniosku o zmianę przepisów regulujących dostępność leczenia stwardnienia rozsianego w naszym kraju. Projekt przygotowany przez PTSR we współpracy z Rzecznikiem Praw Osób z SM to bezprecedensowa obywatelska inicjatywa legislacyjna, która wyznaczy nowe wzory w walce o prawa pacjentów.

Dokument zaprezentowany podczas konferencji postuluje zmianę obowiązujących obecnie kryteriów decydujących o zakwalifikowaniu osoby z SM do leczenia immunomodulującego oraz zniesienie ograniczenia długości trwania terapii do maksymalnie 36 miesięcy. Zagadnienia te regulowane są w ramach Programu Terapeutycznego „Leczenie stwardnienia rozsianego”.

W opinii PTSR, Rzecznika Praw Osób z SM oraz ekspertów w dziedzinie neurologii obowiązujące przepisy nie mają uzasadnienia medycznego i są dyskryminujące dla chorych. Aktualne zasady Programu Terapeutycznego faworyzują osoby młode, przed 40 rokiem życia. Tymczasem nie ma żadnych medycznych przesłanek wskazujących na to, aby skuteczność leczenia była związana z wiekiem chorego. Bezpodstawne jest również ograniczenie długości terapii do 36 miesięcy. Neurolodzy zgodnie wskazują, że powinna ona trwać tak długo, jak długo pacjent odnosi z niej korzyści zdrowotne.

„Obowiązujące obecnie przepisy naruszają prawo osób z SM do równego dostępu do świadczeń zdrowotnych. Wprowadzenie kryterium wiekowego w dostępie do leczenia skutkuje dyskryminacją w ramach grupy pacjentów cierpiących na jedno schorzenie. Ograniczenie długości terapii jest natomiast dyskryminujące w porównaniu do innych grup chorych.” – mówi mecenas Krzysztof Maśliński, Rzecznik Praw Osób z SM – „Taka sytuacja nie może być dłużej tolerowana. Dlatego też postanowiłem wykorzystać możliwość jaką daje nowelizacja ustawy o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych z sierpnia 2009 r. i we współpracy z PTSR przygotowałem wniosek o zmianę zasad prowadzenia Programu Terapeutycznego Leczenie stwardnienia rozsianego.”

Wniosek zostanie przekazany na ręce Ministra Zdrowia, który rozpatrzy go w oparciu o rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych. Opinia AOTM uzależniona będzie od analizy wpływu proponowanych zmian na szeroko rozumiane korzyści dla stanu zdrowia obywateli oraz skutki finansowe dla systemu ochrony zdrowia.

Światowy Dzień SM był także okazją do światowej premiery opracowanego przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) raportu „Global Economic Impact of Multiple Sclerosis” poświęconego kosztom choroby oraz pierwszego badania o zasięgu globalnym, którego celem była analiza wpływu SM na możliwości utrzymania się na rynku pracy.

Raport MSIF pokazuje, że kluczowe dla oszacowania całkowitych kosztów stwardnienia rozsianego jest zrozumienie, że koszty choroby to nie tylko bezpośrednie koszty medyczne i niemedyczne, takie jak leki, hospitalizacja czy opieka społeczna. To również koszty pośrednie związane między innymi z wykluczeniem chorego i jego opiekunów z rynku pracy. Dane zgromadzone w raporcie wskazują, że w krajach rozwiniętych w ciągu całego życia osoby z SM, łączne koszty związane z chorobą sięgają blisko 900 tys. euro (ponad 3,5 mln złotych). Utrata zatrudnienia i wcześniejsze przechodzenie na rentę są źródłem około jednej trzeciej tych wydatków i stanowią wśród nich największą pozycję.

W badaniu MSIF poświęconemu relacji między SM i pracą uwzględniono odpowiedzi respondentów ze 125 krajów z całego świata. Jego wyniki wskazują, że w przeciągu pierwszych trzech lat od postawienia diagnozy z pracy zrezygnowała blisko połowa wszystkich osób, które w związku z chorobą musiały zakończyć karierę zawodową. Niestety na tym tle szacunki dotyczące Polski przedstawiają się bardzo niekorzystnie. Ocenia się, że w naszym kraju w przeciągu dwóch lat od postawienia diagnozy na rentę przechodzi ok. 75% osób z SM. Należy także pamiętać, że odpowiedzialność za opiekę nad osobą z SM z reguły spada na jej najbliższych – rodzinę i przyjaciół. W związku z tym choroba wywiera wpływ na obecność na rynku pracy nie tylko chorego, ale także jego opiekunów. Często są oni zmuszeni zwiększyć ilość przepracowywanych godzin, aby zapewnić dodatkowe środki na utrzymanie lub przeciwnie – ograniczyć zakres pracy, by móc poświęcić się choremu.

„Stwardnienie rozsiane często dotyka ludzi młodych, którzy znajdują się na początku kariery zawodowej. Społeczne koszty stałego wykluczenia ich z rynku pracy są naprawdę ogromne.” – mówi Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego – „Trzeba zrobić wszystko, aby osoby z SM mogły kontynuować pracę po diagnozie. Z całego świata płyną liczne sygnały, że jest to możliwe, wymaga jednak prowadzenia odpowiedzialnej i racjonalnej polityki społecznej i zdrowotnej. Wierzymy, że zmiany proponowane w przygotowanej przez PTSR poprawce do Programu Terapeutycznego >>Leczenie stwardnienia rozsianego<< będą jednym z czynników, który pomoże osobom z SM prowadzić aktywny tryb życia i pozostać na rynku pracy.”

Badania MSIF wykazały również, że oprócz stabilnej postaci choroby występującej u danej osoby, najważniejsze czynniki umożliwiające kontynuowanie kariery zawodowej po diagnozie to elastyczne godziny i siedzący tryb pracy oraz odpowiednie leczenie objawowe i immunomodulujące.